CAS promove debate sobre qualidade de vida de portadores de distrofia de Duchenne

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará audiência pública, na terça-feira (27) às 14h, para debater formas de melhorar a qualidade de vida de pessoas com distrofia muscular de Duchenne. A reunião foi requerida pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE).

De acordo com a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), a distrofia de Duchenne atinge principalmente meninos, em 99% dos casos, numa incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos. Ainda segundo a Associação, em dois terços dos casos, a mutação é adquirida da mãe e em um terço ocorre uma mutação nova quando a criança foi gerada.

A doença neuromuscular crônica caracteriza-se por fraqueza e perda rápida de massa muscular, de forma progressiva, devido à degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco.

Para discutir o tema, foram convidados um representante do Ministério da Saúde, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília de Oliveira; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim) e a médica e presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer.

O debate será realizado na sala 9 da Ala Alexandre Costa.

COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR

Participe:
http://bit.ly/audienciainterativa
Portal e-Cidadania:
senado.leg.br/ecidadania
Alô Senado (0800-612211)

Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/noticias/materias/2018/11/26/cas-promove-debate-sobre-qualidade-de-vida-de-portadores-de-distrofia-de-duchenne
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