Oito de agosto é agora o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

O presidente Jair Bolsonaro sancionou na quarta-feira (23) a Lei 14.062, que institui o 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. Causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. 

Aprovado no Senado no início de setembro, o PL 5.101/2019, que deu origem à nova lei, foi relatado em Plenário pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP). Ela defendeu a necessidade de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.

Os autores da proposta, deputados Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG), ressaltam que a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área, e o 8 de agosto é dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que morreram em razão da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/noticias/materias/2020/09/24/oito-de-agosto-e-agora-o-dia-nacional-da-pessoa-com-atrofia-muscular-espinhal
Todas as informações contidas nesta página são de responsabilidade do seu criador.

8 thoughts on “Oito de agosto é agora o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *